Avril marque le mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson. Mais pour certaines familles, la réalité ne se limite pas à une date. Pendant plus de vingt ans, une femme accompagne sa sœur à travers les hauts et les bas de cette maladie dégénérative, avec humour, courage et présence d’esprit.
Pour Réjeanne Arsenault, le souvenir du diagnostic de Parkinson de sa sœur Yvette est encore bien présent. «Les premiers signes, c’étaient des tremblements. C’est ce qui l’a amenée à consulter. Elle sentait que quelque chose n’allait pas physiquement.» À ce stade, rien ne laisse présager l’ampleur des changements à venir.
La perte graduelle de mobilité mène d’abord à l’utilisation d’une marchette. «Finalement, elle a eu recours à une chaise roulante.»
Les déménagements successifs s’enchaînent tout au long de la progression de la maladie. Du domicile privé, elle est accueillie au foyer le Chez-nous, à Wellington, où elle demeure pendant une dizaine d’années, jusqu’à l’incendie et les transferts qui suivent. S’ensuivent un séjour à O’Leary, puis une installation à Summerside, au Summerset Manor, où elle reçoit toujours des soins adaptés à ses besoins.
Maladie mieux comprise, mais toujours incurable
Décrite pour la première fois en 1817 par le médecin britannique James Parkinson, ce n’est qu’à partir des années 1960 que la médecine commence réellement à mieux comprendre la maladie. L’arrivée de la lévodopa marque alors un tournant, en permettant de soulager plusieurs symptômes. Malgré ces avancées, la maladie de Parkinson demeure aujourd’hui incurable.
Du physique au cognitif
Au début, Yvette est encore très lucide. Elle est même très active. Mais graduellement, des changements cognitifs apparaissent. Depuis Noël surtout, la progression s’accélère. «Elle oublie beaucoup plus.» Ce constat est fréquent dans l’entourage des personnes atteintes de la maladie, particulièrement aux stades plus avancés, lorsque la dégénérescence physique laisse place à des troubles cognitifs.
«Ça ne change pas qui elle est, rassure Réjeanne. Elle aime encore raconter des histoires, rire. C’est surtout la façon de s’exprimer qui change.» La maladie ne fait pas disparaître lapersonnalité, mais elle transforme la capacité d’être.
Une adaptation constante
La famille apprend à ajuster ses attentes. D’abord, on banalise les changements observés. Puis, graduellement, une prise de conscience s’installe. «Au début, j’essayais toujours de la ramener dans le présent. Maintenant, je ne fais plus ça. Je vois que je ne peux pas changer son cheminement. Je ne peux rien forcer. C’est mieux de la laisser dans le momentpuis peut-être juste essayer de trouver un autre sujet de conversation. » Avec le temps, une autre manière d’être s’impose. Il ne s’agit plus de ramener à la réalité, mais d’accompagner dans le moment.
Une maladie en pleine croissance
À l’échelle mondiale, la maladie de Parkinson est en forte progression. Le nombre de personnes atteintes a plus que doublé au cours des 25 dernières années, selon la World Health Organization. On estime aujourd’hui que plus de 10 millions de personnes vivent avec la maladie dans le monde.
Au Canada, la tendance est similaire. Des dizaines de milliers de personnes sont touchées, et les projections indiquent une hausse importante dans les prochaines années, notamment en raison du vieillissement de la population.
Malgré les avancées médicales, l’accès aux soins demeure inégal. Selon Parkinson Canada, les délais de diagnostic peuvent s’étendre sur plusieurs années, et certains traitements spécialisés ne sont pas disponibles partout au pays.
Accompagner, jour après jour
Réjeanne demeure forte face à l’inconnu. Elle a su s’adapter et profiter des moments doux qu’elle et Yvette partagent encore aujourd’hui. «Ma sœur, ceux qui la connaissent savent à quel point elle est déterminée, parfois même entêtée. Mais c’est une bénédiction, parce qu’elle ne lâche pas prise. Elle lutte, elle lutte vraiment, pour maintenir ce qu’elle peut, au fur et à mesure. »
Dans ces moments fragiles, mais bien réels, les deux sœurs trouvent encore une façon de s’accrocher à ce qui leur est le plus cher : l’une à l’autre.
Yvette Arsenault doit aujourd’hui utiliser une chaise roulante pour se déplacer.
