Dans le cadre de la semaine nationale des Proches Aidants du 5 au 9 avril 2021, Actions Femmes Î.-P.-É. qui coordonne maintenant le projet Porte-Bonheurs, vous invite pendant quelques semaines à partager le quotidien des aidants naturels dans la province.
Paulette Richard (à Adelard et Thérèse) s’occupe, à temps plein, de son deuxième mari, Kenneth (Kenny) Davis, qui souffre d’une maladie dégénérative. Un large éventail de symptômes associés à un déclin de la mémoire et d’autres aptitudes cognitives assez graves l’affectent et réduisent sa capacité à exécuter ses activités quotidiennes. Entourée de son mari, de la chienne Bella, de ses balles de laine, de son violon toujours à portée de main, Paulette nous raconte son expérience comme proche aidante.
Paulette rencontre Kenny lors de ses sessions avec un groupe d’appui pour le deuil de son premier mari. Elle admire son grand cœur, son amour pour sa défunte femme. Les deux personnes éprouvées par le deuil de leur conjoint respectif se lient d’amitié et se marient en 2007 : «On forme un couple recyclé», nous raconte Paulette en riant. S’ensuivent ensuite plusieurs années de grand bonheur : «On a voyagé beaucoup, en Europe, au Canada, en Alaska… On a fait une douzaine de saisons au camping à Twin Shores.» Son mari Kenny s’occupait de tout, des repas, de l’entretien intérieur et extérieur : «Il me traitait comme une princesse».
Huit ans après leur mariage, Kenny est allé rencontrer un gérontologue qui lui a diagnostiqué une incapacité cognitive affaiblie et des pertes de mémoire à court terme. Selon le médecin, cet état serait les séquelles de son opération à cœur ouvert de 2001. Paulette a dû s’adapter à sa nouvelle fonction d’aidante naturelle de façon progressive : «Il faut créer des occasions de sorties, ajouter de l’énergie à notre couple. J’ai la capacité physique et mentale de m’occuper de mon mari actuellement».
Kenny était un camionneur de carrière. Le couple adorait partir à l’aventure : «On pouvait, comme ça, sur un coup de tête, aller à Québec passer la fin de semaine». Comme charpentier, il pouvait fabriquer des meubles, des jeux avec du bois recyclé, etc. Il a un sens de l’observation incroyable. Il pouvait bâtir n’importe quoi!» Kenny avait un beau sens artistique : «Il a pris des milliers de photos de couchers de soleil, de formations nuageuses dans lesquelles il voit toutes sortes de dessins».
L’isolement durant la quarantaine de Covid-19 a eu des conséquences déplorables pour le couple : «Après quelques semaines de confinement, Kenny ne me reconnaissait plus.» Paulette a donc redoublé d’efforts et a aidé son compagnon à prendre du mieux en se reconnectant avec d’anciens souvenirs. C’est pendant cette période qu’on lui a prononcé l’alarmant diagnostic de «démence», une maladie qui avait progressé sournoisement depuis une douzaine d’années.
De fil en aiguille, après ces moments intenses, Paulette a souffert d’épuisement intense (burnout). Avec de l’aide professionnelle, et celle de ses enfants et amis, elle a commencé à accepter leur nouvelle situation de vie. Ce sont suivis des changements majeurs : «J’ai vendu la maison dans laquelle j’avais vécu pendant 45 ans, les outils de Kenny, son camion, et on a emménagé dans un appartement.» Pour sa retraite et la maladie progressive de son mari, elle a rondement pris des mesures afin d’assurer leur sécurité respective. Le pronostic a été confirmé en avril, et dix mois plus tard, sa vie s’est radicalement transformée : «Presque par magie, j’ai reçu tout l’appui et l’aide dont j’avais besoin afin de pouvoir me retrouver ici, dans notre nouvel appartement».
L’homme, très respectueux, peut encore passer l’aspirateur, s’occuper de sa chienne, faire de petites marches à l’extérieur. Il est encore capable de veiller à ses soins d’hygiène personnels : «Kenny ne se plaint jamais, il est toujours de bonne humeur.» Paulette peut le laisser ci et là une heure ou deux tout seul lorsqu’elle a des rendez-vous médicaux, lorsqu’elle va à son groupe de musique ou de tricot. Kenny ne ferait rien de dangereux, mais il ne peut, par exemple, accrocher un cadre sur un mur : «Il a la capacité mentale d’un enfant; une mémoire à court terme de deux à trois minutes. Ça prend beaucoup d’amour. Par exemple, il apprécie un spectacle de musique country, mais ne s’en souvient plus par la suite».
Le programme des soins à domicile de l’ÎPÉ a évalué l’état de santé de Kenny et offre au couple une semaine de répit toutes les six semaines environ; Kenny se rend au Summerset Manor. Paulette qui aura bientôt 69 ans explique : «Il s’entend bien avec tout le monde.» Femme de carrière, elle a travaillé, entre autres, à La Voix acadienne, à l’Agence de revenu du Canada, au Service des finances de la Société Saint-Thomas-d’Aquin, et maintenant, elle relève la noble tâche de s’occuper de son conjoint à temps plein : «L’avenir, on ne le connaît pas, c’est une maladie progressive». Paulette choisit, pour l’instant, d’être positive et elle se pousse à faire des sorties afin de rester en santé : «Ça prend du courage de faire face à l’écart qu’il y a entre notre couple d’avant, et notre nouvelle situation, il faut vivre dans l’instant présent».
«Il ne faut pas attendre d’invitations des proches aidants, il faut prendre de l’avant et aller les visiter, ne pas avoir peur d’offrir son aide» de nous en convier Paulette.
Paulette Richard en plus de s’occuper de son mari aime beaucoup le tricot. C’est un genre de thérapie pour elle.
