Dans le cadre de la semaine nationale des Proches Aidants du 5 au 9 avril 2021, Actions Femmes Î.-P.-É. qui coordonne maintenant le projet Porte-Bonheurs, vous invite pendant quelques semaines à partager le quotidien des aidants naturels dans la province.
Les personnes proches aidantes assurent des soins, sans rémunération, à une personne de leur entourage. Nous avons rencontré Noëlla à Cyril Richard, directrice du Musée acadien de l’ÎPÉ, afin qu’elle nous partage un peu sa situation de vie puisqu’elle s’occupe, comme proche aidante, de sa mère, Rosella.
Avec dévouement, Noëlla partage cette tâche avec son frère Léonce depuis 2012. Cette année-là, sa mère, qui s’occupait de son père Cyril qui avait la maladie d’Alzheimer depuis plusieurs années, a souffert de la maladie du Zona, de l’herpès zoster. Cette maladie a entrainé plusieurs complications. Ont suivi, de petits accidents vasculaires cérébraux (AVC) qui lui ont fait perdre mobilité et parole. Depuis, deux de ses enfants, Noëlla et Léonce, ont veillé sur elle nuits et jours, ainsi que sur Cyril qui s’est éteint un peu plus tard, en 2016. Avec amour et persévérance, frère et sœur ont participé à la réhabilitation de la parole, et de la mobilité générale de leur mère, et ils ont obtenu, au fil des ans, quelques bons résultats. Ils sont devenus, de façon naturelle, ses proches aidants en gérant tous les différents soins nécessaires à la qualité de sa vie malgré ses difficultés physiques et émotionnelles.
Actuellement, Rosella a 90 ans. Elle souffre de douleurs chroniques post-zona qui persistent depuis 2012. «Elle a du mal 24 heures sur 24», nous explique sa fille, Noëlla. L’âge avançant, Rosella, qui pouvait se déplacer il n’y a pas longtemps avec une marchette, n’y réussit plus maintenant. «Avec l’âge, sa santé connaît d’autres défis, elle perd ses capacités peu à peu», confie Noëlla.
Femme débrouillarde
«Ma mère a toujours été une femme débrouillarde et indépendante. Elle gérait le gite du passant “Richard’s Tourist Home”, à Cap Egmont, pendant 25 ans pendant que mon père pêchait le homard. Avant son mariage, elle a travaillé dans au moins 30 endroits différents à faire différentes tâches, comme aider les nouvelles mères, faire la cuisine, travailler dans des fermes. Il n’y a rien qu’elle ne pouvait pas faire! Elle s’est occupée de mes grands-parents paternels et de ma grande tante comme proche aidante, dans la maison ancestrale, jusqu’à la fin de leurs jours». Noëlla a donc reçu un héritage de dévouement.
Un bel exemple
Âgée de 49 ans, Noëlla a appris à avoir un mode de vie qui la restreint, car elle doit toujours rester aux aguets et donner beaucoup de son temps, mais cela lui apporte beaucoup personnellement : «Je suis une meilleure personne à cause de cela.» Elle fait preuve d’un sens du devoir admirable : «J’ai développé plus de patience et de tolérance que jamais je n’aurais pensé. J’ai pris de la confiance en moi.» Au fil des ans, Noëlla a eu un emploi rémunéré à différents endroits. Tout ce temps, elle joint travail et soins à sa mère en se divisant les gardes avec son frère, Léonce. Il est arrivé qu’elle ait à embaucher des personnes pour combler des heures où tous les deux travaillaient.
«Pour ma part, présentement, je suis responsable des finances, de l’épicerie, des prescriptions, des rendez-vous médicaux, des courses. La fin de semaine, je donne du répit à Léonce en restant une journée avec notre mère. J’y vais aussi au moins une soirée par semaine.» Les soins des aidants naturels sont 24/7.Notre mère mérite d’être bien soignée Noëlla a fait ses études et vécu au Québec, et par le hasard des choses, elle est revenue habiter sur l’Île. «Ma mère a fait des sacrifices, elle mérite qu’on s’occupe d’elle.» Rosella a bien clairement énoncé sa volonté même avant sa maladie : «Ne me mettez pas dans un foyer, j’aimerais qu’on me garde à la maison».
Au fil des ans, Noëlla a dû apprendre comment prodiguer des soins, comment bien veiller sur sa mère : «J’invente des façons créatives de m’occuper d’elle, par exemple en fabriquant de grandes bavettes à partir de vêtements ou de serviettes. On apprend des trucs, par exemple de mettre un capteur de mouvement avec sonnette au bout de son lit afin de savoir si elle se lève la nuit. » Elle trouve aussi des façons de stimuler l’intellect de sa mère avec des cassetêtes, de la pâte à modeler, etc.
Programmes d’aides
Le programme provincial de soins Home Care a aidé pendant la maladie de son père et a continué depuis à prodiguer soins et visites pour sa mère. Maintenant que Rosella avance en âge et que ses capacités affaiblissent, ils reçoivent aussi des services du programme de soins palliatifs : «Ma mère est allée une semaine au manoir afin de donner du répit à mon frère. Dernièrement, on nous a prêté un lit d’hôpital que nous avons installé dans le salon, ainsi qu’un lève-personne qui nous aide à transporter ma mère de son lit à un fauteuil, par exemple.» L’aide du programme est très appréciée des proches aidants : «Par exemple, Home Care vient nous aider pour les bains, les soins d’hygiène et de confort deux fois par semaine».
«Nous recevons aussi de l’aide avec Hospice PEI (Hospice Palliative Care Association of PEI). Claudette McNeill, bénévole, vient visiter ma mère une fois par semaine pour nous donner du répit. Nous apprécions beaucoup le temps de qualité qu’elle apporte à la maison. Nous avons aussi, il y a quelques années, bénéficié du programme “Porte-bonheurs” qui offrait des visites bénévoles. Le programme Mobile Integrated Health (MIH) fut créé récemment pour apporter aussi des soins médicaux d’urgence pré hospitaliers. Les ambulanciers paramédicaux sont formés pour apporter certains soins au domicile sans avoir à aller à l’hôpital», explique Noëlla.
Noëlla Richard milite pour les causes des proches aidants : «Je suis devenue la voix de ma mère. Il y a des ressources à trouver pour nous aider, nous, les proches aidants. Si les ressources n’existent pas, il faut les demander.» Noëlla est en faveur du projet du gouvernement de l’ÎPÉ pour mettre en place un programme de revenu de base garanti dans la province : «Cela faciliterait considérablement la tâche aux aidants naturels.» Noëlla siège à deux comités gouvernementaux comme bénévole afin d’assurer les services de santé et répondre aux besoins des aidants naturels : le comité de mise en œuvre du Plan d’action pour la santé et le mieux-être des aînés, ainsi que le Comité de consultation communautaire sur la santé. Tous les deux sont des comités qui font partie de Contribuons à l’Î.-P.-É. Pour le système social en général, il y a des avantages qu’il y ait de plus en plus de services. Moins de frais sont supportés si les personnes dans le besoin restent à la maison.
Invitation
Noëlla invite les gens à ne pas avoir peur de déranger les malades : «Approchez les gens dans le besoin, allez les visiter, soyez présents avec eux. Vous vous sentirez bien, ça vous sera bénéfique autant qu’à eux. Nos personnes âgées, nos malades, sont une partie de la population à ne pas oublier ».
