Depuis un peu plus de deux ans, la Société Alzheimer de l’Île-du-Prince-Édouard, est présente dans toutes les régions de la province, grâce à des personnes qui coordonnent les services dans le comté de Kings et de Prince, en plus du comté de Queen, où se trouve le siège social. Cela rend de très grands services aux clients.
Jaclyn Gallant, de Fortune Cove près d’O’Leary, est la coordonnatrice de services et de soutien pour les clients aux prises avec la démence de tout le comté de Prince, incluant Summerside. Cela pourrait changer, car un poste sera créé sous peu pour Summerside. Pour le moment cependant, Jaclyn Gallant a environ 200 clients.
«Typiquement, la Société Alzheimer est surtout là pour les proches aidants, les soignants et les membres des familles, selon les cas. J’ai aussi quelques clients qui sont eux-mêmes atteints de démence, surtout lorsqu’ils viennent tout juste de recevoir leur diagnostic. Je tente d’aider ces personnes en leur fournissant les informations les plus pertinentes au bon moment», dit Jaclyn Gallant.
Lorsqu’on parle de démence, on ne peut pas généraliser. «Si vous avez rencontré une personne qui a une forme de démence, cela veut juste dire que vous avez rencontré une personne avec une forme de démence. Chaque personne est différente et notre approche avec les clients est de les accueillir là où ils sont. Certains sont dévastés et ont besoin de temps pour digérer. D’autres veulent tout savoir tout de suite. Nous ajustons notre approche selon les besoins exprimés par les clients», dit Jaclyn Gallant.
«Vous êtes la même personne que vous étiez hier»
Dans ses conversations avec ses clients, que ce soit la personne atteinte ou son entourage, elle rappelle toujours qu’un diagnostic ne change pas la personne. «Même si vous savez maintenant que vous avez un début d’Alzheimer ou de démence, vous êtes la même personne que vous étiez juste avant de savoir», rappelle Jaclyn Gallant à ses clients.
Elle leur recommande de planifier un peu sans pour autant s’inquiéter ou obséder à propos de demain. «Peu importe s’il y a ou non de la démence, personne ne sait ce que demain lui réserve. Nous planifions nos lendemains chaque jour du mieux que nous pouvons avec ce que nous savons», philosophe Jaclyn Gallant.
Dans des situations où il y a de la démence, la charge mentale additionnelle est souvent le lot de la personne proche aidante,
Apprendre et apprivoiser
Dans son rôle de coordonnatrice de services de soutien, Jaclyn Gallant anime régulièrement des sessions de formation, surtout en soirée. Les 18 et 25 janvier, Jaclyn Gallant anime une formation en quatre modules destinée aux proches aidants de la région de Summerside. Le 1er février, elle tiendra une session additionnelle sur la réalité rurale qui présente des défis pour les personnes avec de la démence et leurs entourages, ainsi que des avantages.
«J’ai donné ces sessions à O’Leary et j’en donne aussi à Tignish et parfois à Alberton. L’idée est de nous rapprocher de nos clients le plus possible, surtout dans le contexte où certains doivent faire des arrangements pour assurer une présence auprès de la personne qui a la démence lorsqu’ils sont absents. Je prévois de développer quelques autres services de jour et nous avons aussi des groupes d’appui, selon les besoins.»
Premier lien
La Société Alzheimer Canada se présente comme le «Premier Lien» (First Link en anglais) pour toute personne atteinte de démence. «Nous avons une excellente collaboration avec l’équipe de gériatrie de la province. Si les spécialistes pensent que certaines personnes pourraient bénéficier de notre aide dans leur vie, en marge d’un diagnostic, ils font parvenir des informations de contacts à notre siège social, qui nous les fait suivre, selon la région. C’est souvent comme cela que le contact se fait, mais personne n’a besoin de nous être référé pour avoir notre aide. Si une personne me demande conseil, je vais l’aider. Le plus souvent, ce sont des personnes qui se demandent si elles devraient consulter. Ce n’est pas à moi de leur dire quoi faire, mais je les renseigne sur les étapes du diagnostic. Bien souvent, ça les rassure et elles font leurs démarches», dit la coordonnatrice. Le résultat peut être un diagnostic de démence, mais ça peut être aussi une déficience en vitamine, ou un débalancement du cerveau.
Bien se connaître et prendre soin de soi
En général, dit Jaclyn Gallant, ce qui est bon pour le cœur est bon pour le cerveau : de l’exercice, du social, de la bonne nourriture. Le gros bon sens. Elle recommande aux personnes en début de démence de faire une sorte de journal pour dire qui elles sont : leurs expériences, les personnes importantes de leur enfance, des détails sur leur famille, etc. Cela peut aider les proches aidants à mieux comprendre certains comportements à différents stades de la maladie.
«On le sait, l’Alzheimer affecte surtout la mémoire à court terme, alors que des souvenirs d’enfance restent très vivaces. Par exemple, une personne peut avoir été effrayée par un chien dans son enfance et avoir appris à contrôler sa peur, sans jamais en parler. Tout à coup mise en présence d’un chien, elle réagit fortement. Ça peut se produire très souvent sans que l’on connaisse les déclencheurs. On recommande donc aux proches aidants d’en apprendre le plus possible sur la personne atteinte, pourpouvoir mieux l’aider et se sentir plus utile», suggère Jaclyn Gallant.